Infobox: Amelie & Markus

Jeder, der von einer Behinderung seines Kindes erfährt, fällt in ein riesengroßes Loch. Wer oder was auf emotionaler und praktischer Seite hilft und eine wirklich sinnvolle Unterstützung darstellt, ist sehr individuell und kann auch von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich sein. Hier trotzdem einige Infos und Links.

Hilfe auf emotionaler Seite:

Man sollte nicht davor zurückschrecken, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, denn die betroffenen Eltern stürzen häufig in eine echte Lebenskrise, wenn sie von der Behinderung des eigenen Kindes erfahren.

Amelie weiß: Das Aufsuchen einer Selbsthilfegruppe, der Kontakt und das Know-how mit/der anderen Eltern hilft! Eine Selbsthilfegruppe oder der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern kann zudem viele praktische Hilfen geben: Wie stelle ich einen Pflegestufenantrag, welche Ansprüche habe ich auf Rente als pflegende Person, welche Gelder stehen mir sonst noch zu?

Informationen zu diesen Gruppen gibt der Kinderarzt, der Hausarzt und/oder das Krankenhaus, in dem man entbunden hat.

Hilfe auf praktischer Seite:

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) bieten Hilfe für betroffene Familien an. Es gibt sie in den meisten Städten.

Sozialpädiatrische Zentren sind medizinische Einrichtungen, die sich auf allen Ebenen mit Behinderungen auseinandersetzen. Es arbeiten dort Fachleute aller Art, u. a. Neurologen, Orthopäden, Augen- und Ohrenärzte, Therapeuten (Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Logopäden, usw.), Psychologen (für Eltern und Kinder) und Sozialarbeiter. Die Sozialarbeiter übernehmen eine extrem wichtige Rolle, wenn es um Pflegestufe, Kindergartenplatz o. Ä. geht. Danach sollte man seinen Kinderarzt unbedingt fragen und diese Hilfen auch in Anspruch nehmen! Außerdem sollte man unbedingt für das Kind einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Auch die Krankenkasse informiert und leistet Hilfestellung rund um die Themen Arztsuche, Pflegestufe usw.

Hilfreiche Informationen findet man auch im Internet, z. B. unter www.rehakids.de (sehr informative Seite, etwas unübersichtlich zu Anfang, aber ein guter Einstieg).

Therapien

Welche Therapie und wie viel das Kind davon braucht, entscheiden die behandelnden Ärzte gemeinsam mit den Eltern.

Finanziert werden vor allem Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie und Heilpädagogik.

In Hamburg zum Beispiel gibt es die sogenannten Frühförderstellen, d. h., die Behandlung von Kindern unter drei wird von einer zentralen Stelle koordiniert. Alle Therapien werden über die Frühförderstellen verschrieben.

Ab drei wird die Frühförderung von bzw. in den Integrations-kindergärten übernommen.

Außerdem hat man bei der Krankenkasse man Anspruch auf Reha-Maßnahmen, d. h. therapeutische Intensivmaßnahmen (meist mit stationärer Aufnahme von Mutter und Kind oder Vater und Kind)  – für mehrere Wochen im Jahr. Auch möglich: eine Mutter-Kind-Kur oder Vater-Kind-Kur. dabei ist allerdings zu bedenken, dass der Ortswechsel für die Kinder eine starke Belastung darstellt, die dann auch oft die Mütter nicht entspannt.

Wer es trotzdem machen möchte: Es informieren sowohl die Kassen als auch der Kinder/Hausarzt – die Anträge auszufüllen bleibt leider trotzdem kompliziert.

Sinnvoll, sagt Amelie, kann auch  eine Rechtsschutzversicherung sein – Amelie hat zwar bisher recht wenig Probleme mit Krankenkassen und Konsorten, weiß aber aus der Selbsthilfe-Gruppe, dass das früher oder später kommen wird. Alternativ gibt es auch Vereine, die helfen.

Weitere Therapieansätze- und Möglichkeiten:

Osteopathie wird z. T. von der Kasse übernommen

Hippotherapie/Therapeutisches Reiten (zum Teil gecovert durch Stiftungen)

Petö-Therapie

Castillo Morales Centrum

Pflege

Ein Pflegestufenantrag ist bei der Krankenkasse anzufordern und per Formular zu stellen. Normalerweise kommt mindestens ein Gutachter/Gutachterin nach Hause und schaut sich das Kind und den Pflegebedarf an. Alles kein Vergnügen, aber ohne geht es nicht.

Viele Gutachter schätzen es, wenn man ein Pflegetagebuch führt, d. h., fein säuberlich auflistet, wie viele Minuten man täglich womit verbringt. Einen entsprechenden Vordruck findet man im Internet – man hat ja sonst nix zu tun.

Pflegegeld

Die Höhe des Pflegegeldes richtet sich nach der Pflegestufe; man bekommt es monatlich.

– die pflegende Person hat Anspruch auf Einzahlungen in die Rentenkasse

– Verhinderungspflege: Das ist ein Betrag, der der pflegenden Person je nach Pflegestufe zusteht, wenn die verhindert ist, d. h. krank ist oder anderweitig verhindert ist. Wenn man so will, werden darüber Babysitter-Dienste bis zu acht Stunden bezahlt.

– Kurzzeitpflege: Wenn die pflegende Person mal mehr als acht Stunden verhindert ist, steht ihr auch ein fester Betrag zu

– Zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsleistungen, für Betreuung, oder auch haushaltsnahe Dienstleistungen

– Pflegedienst – man kann natürlich auch einen Pflegedienst einsetzen. Man sollte auf jeden Fall mit einem Pflegedienst in Kontakt treten, denn die beraten auch sehr gut zum Thema, was einem alles zusteht.

Fakt ist: für all den Schreibkram müssen Eltern von einem schwerbehinderten Kind wie Marlene mehrere Stunden pro Woche einplanen.

Achtung! 2017 bekommen wir ein neues Pflegegesetz in Deutschland! Das Pflegestärkungsgesetz (PSG II).

Dann gibt es keine Pflegestufen mehr, sondern 5 Pflegegrade und einiges ändert sich!

 

Staatliche Unterstützung

Wenn man einen Behindertenausweis mit bestimmten Merkzeichen hat, bekommt man verschiedenen Vergünstigungen, z. B.:

– Steuervorteile

– Erlass der KFZ- Steuer

– freie Fahrt mit öffentlichem Nahverkehr oder Deutsche Bahn

– z. T. freie Fahrt für eine Begleitperson

– Nutzungsrecht von Behindertenparkplätzen, Behindertenparkplatz vor der Tür, etc.

Man sollte sich genau erkundigen, was einem bei welchem Merkzeichen zusteht.

 

Einige hilfreiche Links:

https://www.lebenshilfe.de

 

https://www.lmbhh.de

 

www.rehakids.de

https://www.elternimnetz.de/kinder/sorgenkinder/hilfen.php

 

https://www.bundesgesundheitsministerium.de/glossarbegriffe/p-q/pflegestaerkungsgesetz-ii.html

www.kv-media.de/betreuungsleistungen.php

 

http://www.familien-wegweiser.de/wegweiser/stichwortverzeichnis,did=147502.html

http://www.familienplanung.de/schwangerschaft/rechtliches-und-finanzielles/unterstuetzung-fuer-eltern-mit-behinderten-kindern/

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