Hintergrund Julia und Mario, mit Frida (4) und Hedi (3)

Julia ist 36 Jahre alt und hat seid 6 Jahren die Diagnose MS, eine Krankheit, die unheilbar ist und deren Verlauf bei jedem einzelnen völlig unterschiedlich ist. Läuft es schlecht, ist  theoretisch alles möglich: an den Rollstuhl gefesselt sein, erblinden – die Latte ließe sich schier endlos verlängern.

Dennoch, als sie damals die Diagnose bekam, war Julias Antwort darauf eindeutig: Sie und ihr Mann Mario (39) beschlossen SOFORT ein Kind zu bekommen.

Ein Entschluss, zu dem sie aber auch gleichzeitig unfreiwillig gedrängt wurden. Der Schub den Julia damals hatte, war so stark, dass die Ärzte sie am liebsten sofort mit starken Medikamenten behandelt hätten, um die Krankheit einzudämmen. Der ärztliche Rat war daher: „Wir geben Ihnen genau zwei Monate Zeit, um schwanger zu werden. Werden Sie in der Zeit nicht schwanger, müssen wir mit dem Medikament anfangen, sonst läuft uns die Zeit davon.“ Denn Schwangerschaft und Medikamente gegen MS, das geht nicht zusammen.

Julia und Mario hatten Glück: drei Wochen später hielten sie den positiven Schwangerschaftstest in der Hand und waren überglücklich.

Das Medikament aber musste daraufhin noch einige Jahre warten, denn kaum hatte Julia abgestillt, wurde sie ganz willentlich ein zweites Mal schwanger mit der kleinen Hedi. Beide Kinder stillte sie ganz bewusst ein halbes Jahr, auch weil Stillen als guter Bremser für die Krankheit gilt.

„Ich kenne MS Kranke, die keine Kinder bekommen, weil sie ihren Kindern ihr eigenes Schicksal nicht zumuten wollen, aber ich sehe das anders. Wenn es eines Tages so ist, dass meine Kinder sich um mich kümmern müssen oder ich mich nicht mehr so um sie kümmern kann – dann ist es eben so. Wir werden dann eine Lösung finden und sind auch gut versichert. Ausserdem hängt der Verlauf meiner Krankheit ganz stark davon ab wie es mir geht und auch deshalb will ich mich ganz bewusst dem Leben nicht verschließen. Ich glaube auch, dass die Kinder daran wachsen können.“

Die Kinder wissen, das Mama krank ist, sollen aber nicht mitbekommen, was theoretisch auf die Familie zukommen kann. Als Julia eine Krankheits-Phase hatte, in der sie viele Infusionen im Krankenhaus bekommen musste und auch viel weinte, hat sie die Inder ganz bewusst mit ins Krankenhaus genommen, damit die Kinder die scheu verlieren. „Das hat ihnen glaube ich, geholfen.“

Julia arbeitet trotz Krankheit und mit zwei Kindern 80 Prozent – und auch das ganz bewusst, denn sie hat als Magisterstudentin der Politik und Geschichte weit über 100 Bewerbungen geschrieben, um überhaupt einen guten Job zu finden. Sie musste also hart für ihren beruflichen Erfolg kämpfen und will das nicht einfach wieder ziehen lassen. „Außerdem weiß ich ja gar nicht wie lange ich überhaupt noch arbeiten kann. Ich möchte diese Zeit auskosten solange es geht, denn ich liebe meine Arbeit.“

Auf die Frage, ob sie ähnliche Gedanken hat, wenn’s um ihre Kinder geht, antwortet sie: „Natürlich, auch da denke ich manchmal: sie sind so schnell groß…! aber mir ist es eben auch wichtig, den Kindern die Marktwirtschaft klar zu machen, dass man sich eben bewegen und rühren muss, damit man gut leben kann. Ich will Ihnen auch ein Frauenbild vermitteln, das sagt: auch Frauen tragen etwas zum Einkommen bei. Das ist mir sehr wichtig. Ich versehe auch nicht wie Frauen sich auf das Wagnis einlassen können, nicht selbst für sich zu sorgen.“

Julia und ihr Mann leben in einer Doppelhaushalte mit drei Stockwerken in einer guten, wohlhabenden Gegend Hessen. Was wird wenn sie eines Tages keine Treppen wird mehr steigen können wird: „Darüber machen wir uns dann Gedanken; je mehr ich mich mit meiner Krankheit beschäftige, desto mehr dominiert sie mich und zieht mich runter und wird als Folge schlimmer. Das will ich nicht.“

Da Julia aber eine Frau ist, die auch sonst wenig dem Zufall überlässt, hat sie, kaum dass sie die Diagnose hatte, ganz bewusst im Öffentlichen Dienst beworben als MS Kranke und hat sich ebenso bewusst als Schwerbehinderte ausweisen lassen. „Viele Kranke die ich kenne, machen das nicht, zum Teil weil sie Probleme am Arbeitsplatz befürchten. Mir ging es einfach darum, einen Arbeitsplatz zu haben, der mich so krank wie ich bin absichert.“

Dass PR im Staatsapparat unter „echten“ PR-Leuten jetzt nicht gerade als fancy gilt, ist ihr auch klar, aber sie wollte Sicherheit und Flexibilität – und die hat sie bekommen. „Es ist unglaublich zu sehen, was da möglich gemacht wird, damit die möglichst lange arbeiten gehen können. Das beruhigt mich sehr.“

Auch wenn sie im Rollstuhl säße, könnte sie dort problemlos weiter arbeiten. Sie konnte ohne dumme Sprüche Elternzeit (bei jedem Kind etwa ein bis anderthalb  Jahre) nehmen, konnte dann erst auf 50 und später auf 80 Prozent umsatteln, außerdem konnte sie nach einer gewissen Probezeit die Arbeitstage wieder umswitchen – all das wäre bei ihren anderen Arbeitgebern nicht möglich gewesen.

„Ich hatte meine 80 Prozent erst auf vier Tage verteilt, aber da hatte ich wirklich zu wenig von den Kindern weil ich immer erst um vier hier war. Jetzt fahre ich früh los und bin um zwei wieder hier. Mein Eindruck ist: Mütter, die wesentlich mehr zu Hause sind als ich sehen ihre Kinder auch nicht mehr: die Kinder haben ja dauernd nachmittags Termine, zu denen sie einfach nur hinkutschiert werden.“

Ihr Arbeitsweg dauert pro Strecke 30 bis 60 Minuten, der ihres Mannes, der im Vertrieb tätig ist, fährt mindestens eine Stunde. Er arbeitet wie sie sagt „eher 120 als 100 Prozent, macht aber morgens die Kinder, abends sieht er sie nicht.“

Aber auch all die gut kalkulierte Organisiertheit hat ihre Grenzen, denn die Kinder sind klein und viel krank. („Schon wieder krank? Die ist aber viel krank die Kleine…??“ fragen dann gern mal die kinderlosen Kollegen. )

Da beide Großeltern weit weg wohnen und teilweise selbst noch berufstätig sind, können sie kaum einspringen. Also bleibt sie meist zu Hause, oder der Mann entschuldigt sich im Job. Offizielle Krankentage für kranke Kinder kann er nicht einreichen, denn er hat noch zu kinderlosen Zeiten etwas unbedacht eine private Krankenversicherung abgeschlossen, die aber bietet diesen „Service“ nicht an. Hinzu kommt: die Kankenversicherung frisst ihren die Haar vom Kopf, denn die Kinder müssen beim privat versicherten Elternteil mitversichert werden. Da gibt es jetzt aber ein Zurück mehr. Julia selbst hat offiziell 4 Krankheitstage, die sie pro Kind einreichen kann, pro Jahr…

„Was mich nervt, ist dass einem oft geraten wird, sich ein gutes Netzwerk zu bilden aus anderen Müttern und Familien und sich gegenseitig zu unterstützen, aber de facto funktioniert das kaum: wenn ich mal spontan Hilfe brauche, weil ich ein Kind doch erst später holen kann, ist es sehr schwer jemanden zu finden, der Frida erst mal mit nach Hause nimmt. Besonders Mütter mit nur einem Kind erlebe ich da als sehr unflexibel und nicht sehr hilfsbereit, weil deren Kinder besonders verplant sind.“

Oft spielen sie mit em Gedanken, doch noch ein drittes Kind zu bekoemmen, aber die finanzielle Angst ist zu groß und hier macht die Krankheit dann schon auch eine Schere im Kopf, denn die Medikamente, die jetzt gut eingestellt sind müssten dann wieder ausgesetzt werden.

Manchmal hat sie kleine Plaudereien mit den Erzieherinnen im Kindergarten, die dann immer sorgenvoll blicken und sagen: sie sehen diese ganzen abgehetzten Mütter, die versuchen alles auf die Reihe zu kriegen und das täte ihnen so leid. Juliane versteht diese Gedanken, aber, so sagt sie: „Was ist die Alternative?“

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