Hintergrund: Amelie & Markus mit Marlene

Amelie (28) & Markus (31) und Marlene (14m)

Amelie und Markus haben geheiratet, als Amelie mit Marlene schwanger war. Das Hochzeitsbild mit dickem Bauch, das nur so strotzt von guter Hoffnung und guten Wünschen für die Zukunft hängt im Flur der kleinen Wohnung in einer Großstadt.

Lichtjahre scheint es her zu sein. Jetzt ist das Baby, das Amelie damals voller Vorfreude im Bauch trug, geboren und gleichzeitig musste viel begraben werden – an Vorstellungen und Bildern, die sich die beiden von ihrem kleinen Mädchen gemacht hatten.

Denn Marlene erlitt unter der Geburt unerklärlicherweise einen starken Herztonabfall und ist deshalb heute schwer körperbehindert und in ihrer Entwicklung weit zurück.

Die Geburt hatte sich ewig hingezogen und ging nicht recht voran bis plötzlich die Herztöne so stark abfielen, dass ein Notkaiserschnitt nötig wurde. Noch da dachten beide: Ok, das ist jetzt nicht die Traumgeburt, die wir uns vorgestellt hatten, aber jetzt wird alles gut.

Doch Marlene kam quasi leblos zur Welt, musste reanimiert werden und kam dann sofort eine die Intensivstation, so dass die völlig geschockten Eltern sie gar nicht sehen und halten konnten.

Mit jedem darauffolgenden Tag, wurde klarer, dass Marlene in ihrem Leben nichts von allein lernen würde. Immer und täglich und über Jahre würde sie von ihren Eltern, Ärzten, Pflegern , Krankengymnasten usw usf unterstützt werden müssen. Bis heute, fast zwei Jahre später kann sie nicht sitzen, nicht sprechen, isst in fremder Umgebung schwierig bis kaum und schläft nur an der Brust ihrer Mutter ein.

Was das für beide Eltern bedeutet kann man sich nur ansatzweise vorstellen, wen man einige Stunden dort ist.

Aber das ist nur die eine Seite. Die andere ist: Marlene selbst. Wer sie sieht, ist im Handstreich hingerissen, so klein, so zart, so weich, so fragend sieht sie einen an. Ein so herzerwärmendes Kind, das es einen  im Sturm erobert und gleichzeitig das Herz zerquetscht – es klingt pathetisch, aber so habe ich es empfunden.

„Wir haben Glück, das Marlene wenigstens süß ist, das erleichtert im Alltag und draußen einiges“, sagt Markus, der genau wie Amelie mit einer unglaublich tapferen, klaren Art Aufgabe herangeht: ohne Jammern,  ohne Hemdsärmel, mit viel Pragmatismus, notgedrungener Stärke und Liebe.

Natürlich sind beide unendlich traurig, dass alles anders gekommen ist in ihrem Leben als sie es sich erträumt haben, aber die Option „Kopf in den Sand“ gibt es einfach nicht.

Noch viel mehr als andere Eltern sind sie binnen einer Nacht vom Liebespaar zum Team geworden, in der durchwachte Nächte noch das geringste Problem sind.

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Vereinbarkeit von Familie und Beruf – dieser Satz ist für Amelie zur unlösbare „Weltformel“ geworden. Noch immer möchte sie eines Tages mehr als 50 Prozent arbeiten, aber wie das gehen soll bei all den Terminen, die Marlene in der Woche hat? Bei all den Anschreiben an die Krankenkasse, bei all den Gutachtern, die sich wöchentlich in der kleinen Wohnung, die mit Rollstühlen zugestellt ist, die Klinke in die Hand geben? – Keine Ahnung.  Und dennoch: Eines Tages zu ihrer Arbeit als Ärztin zurückzukehren, den Facharzt zu machen, das ist ein wichtiger Fixstern für Amelie, auch wenn er weit weg ist im Moment.

Und Markus? War immer schon ein Mann mit  klarem Durchstartewillen. Als Unternehmensberater hatte er bereits eine gute Karriere begonnen, doch jetzt MUSS er 80 Prozent arbeiten, weil es einfach anders nicht zu bewältigen ist. Und er tut das gern, denn Marlene ist in ihrer Hilfsbedürftigkeit so auf ihre Mutter fixiert, dass er als Wochenendpapa vollends die Tuchfühlung zu seiner Tochter verlieren würde.

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Gerade haben die beiden endlich eine Parterre-Wohnung gefunden, in die auch die Rollstühle passen – 75 Quadratmeter, immerhin. Darüber freuen sie sich; wie sie überhaupt versuchen, sich weiterhin zu freuen, weiterzuleben: auch nach vier Stunden rumsitzen bei Arzt noch Freunde auf einen Kaffee zu treffen.

Langfristig denken sie an ein Wohnprojekt mit Freunden, um sich gegenseitig zu unterstützen, auch wenn deren Eltern-Probleme natürlich ganz andere sind. Aber gemeinsam wäre es vielleicht trotzdem etwas einfacher. Aber in der Großstadt muss es sein: Auf dem Land wären Marlenes Arzttermine nicht realisierbar, Spezialisten sind nicht ausreichend vorhanden.

Noch müssen sich Markus und Amelie vergleichsweise wenig mit der Krankenkasse rumärgern; bekommen nach Anträgen, was sie brauchen. Aber sie wissen aus der Selbsthilfegruppe, dass das nicht lang auf sich warten lassen wird.

Es ist ihnen schon heute unvorstellbar wie Eltern aus bildungsfernen Schichten diesen Bürokratiealptraum, den ein behindertes Kind mit sich bringt, bewältigen sollen.

„Wir hatten noch Glück“, sagen die beiden und meinen es genauso. „wir haben Glück, dass Marlene reagiert und ansprechbar ist. Es hätte auch viel schlimmer kommen können. So können wir in Kontakt mit ihr treten, und sehen, was sie fühlt, das ist das wichtigste“

P.S: Vielleicht en Nachsatz noch an Ärzte, mit denen Eltern solcher Kinder ja viel zu tun haben: Ein Kind wie Marlene braucht viel elterliche und therapeutische Zuwendung bei ihrer motorischen Entwicklung, das ist richtig. Sie haben viele Einschränkungen und Verzögerungen in der Entwicklung, auch richtig.

Aber es ist nicht nötig, dass Ihr, liebe Ärzte immer wieder vor allem darauf hinweist, was NICHT geht und NICHT regelrecht verläuft – Eltern wie Amelie und Markus wissen oft sehr genau um den Zustand ihres Kindes und freuen sich über jeden winzigen Schritt – entmutigt sie nicht mit zuviel – sicher nicht bös gemeintem  – Eifer. Sie wissen um die Fakten, können aber auch mal ein ermutigendes Lob gebrauchen.

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