Gastbeitrag „Vereinbarkeit trotz ‚Behinderung‘? “ von Sonea Sonnenschein

Ich war schon immer sehr fokussiert, immer ein Ziel vor Augen, immer mit Plan A, B und C in der Tasche. Und eigentlich wollte ich nach meiner Ausbildung studieren. Dass ich es dann nicht getan habe, lag wohl daran, dass ich ziemlich bald merkte, dass mein Job mich nicht erfüllte. Und als ich dann schwanger wurde – ungeplant – und gekündigt wurde, trotz Schwangerschaft, da sah ich wohl langsam ein, dass so ein Leben seine eigenen Pläne hat. Für mich war die Perspektive keinen Job nach der Elternzeit zu haben, ziemlich zermürbend. Aber ich freute mich auf die Geburt meiner Tochter und konzentrierte mich erst einmal auf meine neue Aufgabe.

Ich wusste, mit der Geburt meiner Tochter würde alles wieder gut werden und der Kummer der letzten Monate wäre vergessen. Als mein kleines Mädchen in meinem Arm lag, war da so unendlich viel Liebe, aber da war noch etwas anderes. Etwas, das mir Unbehagen bereitete. Ich schob es beiseite und auf die Hormone. Doch am nächsten Morgen holte es mich dann doch wieder ein und überrollte mich mit voller Wucht. Diagnose Down Syndrom. Es riss mir den Boden unter den Füßen weg, nahm mir sämtliche Illusionen und mit ihnen verschwammen auch meine einzigen Perspektiven. Es war wie eine Lawine, die über mich hinweg brach und unter sich begrub.

Die nächsten Wochen waren geprägt von einem Herzen, das überschwappte vor Liebe – ich hatte definitiv das süßeste Baby auf der ganzen Welt! – und einem Meer aus Tränen, einem schwarzen Loch der Traurigkeit und dem Gedanken: ich werde nie wieder arbeiten und mich nie wieder verwirklichen können.

Die ersten Lebensjahre steckte ich all meine Energie in die Förderung meines Kindes. Keinen Tag ließ ich ungenutzt – Krankengymnastik, Frühförderung, Spielkreis, Krabbelgruppe, Babyschwimmen, Musikzwerge, Babymassage. Alles, was ich wahrnehmen konnte, nutzte ich.

Ich selbst kam dabei viel zu kurz. Aber das war mir egal. Wichtig war nur, dass mein Kind die Förderung bekommt, die es benötigt. Als Sonea dann eineinhalb Jahre alt war, hatte ich das Gefühl, dass sie mehr braucht, als meine Förderung. Ich meldete sie in einer Kita an, in einer anderen als die, die sie mit drei Jahren besuchen sollte. Ich wollte, dass sie früher in die Kita kommt, regelmäßigen und ungefilterten Kontakt mit anderen Kindern hat. Input, den ich ihr nicht geben konnte. Und insgeheim sehnte ich mich auch nach einer weiteren Aufgabe, als meinen Mama-Job. Ich wollte wieder arbeiten gehen. Während ich nach Soneas Geburt noch dachte, dass ich mit diesem Kind nie wieder einen Fuß auf dem Arbeitsmarkt fassen werde, war ich nun wild entschlossen und wusste, dass es klappen musste!

In dieser Zeit fand ich auch ein neues Hobby – das Nähen. Langsam tastete ich mich heran, brachte mir nach und nach diverse Techniken bei und fand in der Kreativität wieder zu mir selbst und zu meiner eigenen Mitte. Auch die Therapeutin, die ich nach Soneas Geburt wegen Anpassungsstörungen aufsuchte, bemerkte das und nach ein paar Wochen, die ich bereits einige Zeit an der Nähmaschine verbracht hatte, beendete ich die Therapie, denn ich hatte etwas gefunden, das mir gut tat und mir auch heute noch hilft, wenn ich mal durch den Wind bin oder aber vor dem nächsten monatlichen Mondflug stehe.

Wir mussten trotzdem warten bis Sonea dreieinhalb war und sie endlich in die Kita gehen durfte. Das Warten hatte sich gelohnt, das wussten wir von vorne herein. Bis dahin jobbte ich aushilfsweise in einem Modehaus und hatte einen kleinen Dawanda-Shop mit meinen selbstgenähten Werken. Ganz untätig blieb ich also nie. Pünktlich zu Soneas Kita-Start wurde auch ihr kleiner Bruder geboren. Normal-Syndrom. Wesentlich anstrengender als ein Baby mit Down-Syndrom. Aber rückblickend doch auch sehr pflegeleicht und soooo süß.

Mit der Geburt des kleinen Bruders war unsere Familie komplett und nachdem auch er mit einem knappen Jahr in die Kita kam, konnte ich endlich wieder anfangen im richtigen Berufsleben Fuß zu fassen. Doch so einfach, wie ich mir das vorstellte, wie ich es noch aus meinem letzten Bewerbungslauf fünf Jahre zuvor gewohnt war, war es dann leider doch nicht. Der Arbeitsmarkt hatte sich verändert und zudem war für Mütter scheinbar nicht wirklich Platz.

Aber noch etwas war mit dem zweiten Kind anders geworden, nämlich das Wissen darum wie normal wir doch eigentlich trotz des Extras unserer großen Tochter sind. Trotz Down-Syndrom ist doch vieles völlig gewöhnlich und auch die Therapien flossen mit den Jahren einfach in unseren Alltag mit rein und laufen seitdem nebenher.

Einen Job fand ich glücklicher Weise auch ziemlich bald. Trotz zwei Kindern, mit und ohne Behinderung. Aber nach der Anfangseuphorie blieben nur noch fast drei Stunden Fahrtweg quer durch Köln, halbtags viel heiße Luft und ein (für meine Verhältnisse) staubtrockenen Job. Hinzu kam die aufreibende Suche nach einer geeigneten Schule für Sonea. Am liebsten inklusiv. Gelacht haben sicherlich viele hinter vorgehaltener Hand und auch wenn Inklusion in Deutschland immer noch eine große Herausforderung ist und für viele eine Unmöglichkeit darstellt, unversucht wollten wir es nicht lassen. Neben meinem Halbtagsjob und fast genau so viel Zeit im öffentlichen Personenverkehr der Stadt Köln, verbrachte ich mindestens genau so viel Zeit damit die geeignete Schule für meine Tochter zu finden. Zum Glück mit sehr viel Unterstützung meines Mannes. Neben der Schulsuche mussten schulärztliche Untersuchungen wahrgenommen werden, nicht nur eine. Es mussten Gutachten erstellt werden, für die wir alleine unseren halben Jahresurlaub opferten. Der besondere Förderbedarf unserer Tochter musste noch einmal ganz neu festgestellt werden. Dafür reichte nicht der Gentest von vor sechs Jahren, in dem stand, dass sie eine Translokationstrisomie 21 hat. Verständlich, in gewisser Weise. Und gegen graue Haare gibt es doch immer eine passende Tönung.

Der Plan der inklusiven Beschulung ging auf. Zumindest bis jetzt, für das erste Schulhalbjahr. Wir haben für Sonea die optimale Schulbegleitung gefunden und wir haben inzwischen auch schon eine Ahnung davon bekommen, wie aufgeschmissen wir alle ohne sie wären. Das inklusive Konzept steht und fällt mit ihr. So ist meine grobe Einschätzung bis jetzt. Sonea geht wirklich gerne in die Schule und das glückliche und ausgeglichene Kind, das ich jeden Nachmittag nach Hause bekomme, bestätigt mir das Tag für Tag. Sie ist so unglaublich stolz und sie hat wirklich sehr viel gelernt in den letzten Monaten. Mehr als ich mir erhofft habe und mehr als wir alle (inklusive der Lehrer) gedacht hätten. Ich wusste, dass Sonea das Potential für eine inklusive Beschulung hat. Aber ich kenne auch ihre Schwachstellen, weiß um ihre Probleme sich lange auf eine Sache zu konzentrieren, ihr Verweigerungsverhalten, wenn sie sich mit einer Situation überfordert oder überrumpelt fühlt. Ihre Frustration, wenn etwas nicht so funktioniert, wie sie es gerne möchte. Sie ist sehr ehrgeizig. Das ist gut, aber manchmal blockiert es sie auch. Sie hat plötzlich Freude an Zahlen und Buchstaben und oft übt sie – meistens heimlich – denn sie zeigt immer erst was sie kann, wenn sie es auch wirklich beherrscht. Das habe ich mit den Jahren gelernt. Geduldig sein. Auch wenn es ganz und gar nicht zu meiner Kernkompetenz gehört.

Als wir zur Weihnachtsfeier in die Schule kamen, hatte ich eine vage Vorstellung davon, dass Sonea ein Engel sein wird, denn sie sollte an dem Tag komplett in weiß gekleidet sein. Aber als ich sie dann in der Mitte ihres Klassenverbundes stehen sah, hochkonzentriert drei Lieder singend und ein Kärtchen bei der richtigen Textpassage umdrehend, ohne rumzuzicken, sich protestierend auf den Boden zu setzen oder die ganze Show zu sprengen, da packten mich so viele Emotionen. Ich kämpfte gegen meine Tränen und war so gerührt und unendlich stolz. Ich wusste einfach, dass es sich gelohnt hat für all das zu kämpfen, den halben Jahresurlaub zu opfern und die Haarfärbemittelindustrie tatkräftig finanziell zu unterstützen und damit sicherlich den Job von mindestens zwei berufstätigen Müttern zu sichern.

Berufstätige Mutter, das bin ich immer noch, Inzwischen fast Vollzeit und mit nur noch 10 Sekunden Arbeitsweg. Nachdem Sonea eingeschult war, habe ich meinen staubtrockenen Bürojob gekündigt und arbeite nun im Homeoffice für einen großen Stoffhersteller. Ich kann mich kreativ ausleben und mache einen Job, der mir wirklich sehr viel Spaß und Freude bereitet und auf den ich mich auch am Montag Morgen freue.


Über Sonea Sonnenschein / sonea-sonnenschein.de

Sonea wurde vor knapp sieben Jahren mit dem Down-Syndrom geboren. Uns wurde nach der Diagnose gesagt, dass das Sonnenschein-Kinder sind. Seit über sechs Jahren schreibe ich nun auf dem Blog über unser meist sonniges, aber gelegentlich auch bewölktes und ab und zu auch stürmisch, regnerisches Familienleben mit Extra-Chromosom und ohne (denn Sonea hat noch einen kleinen Bruder mit Normal-Syndrom). Über das völlig normale Leben – nur anders.
Während ich nähe und schreibe, widmet sich Herr Sonnenschein der Blogfotografie. Und so sind wir alle Teil dieses persönlichen Elternblogs.

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